<生命中的陽光>
他是一位平凡的父親,也是一位不平凡的倡議者,他將苦難轉化為生命的火炬,照亮了死蔭的山谷。他用一生所學,致力於捍衛罕見疾病患者的權益,讓那些諸根不具的,無醫無藥的,皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(上篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生,是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷,從經濟學、中山學術到社會學,跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他,本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯,然而,上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生,是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士,孩子出生,夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡,卻在孩子滿三個月回臺灣時,被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的,只有26件個案,其中,一半的病童已經離世,而尚存活於世的,也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早!」為了治療與照顧兒子,曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少,所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場,就意味著沒有人願意投入資金,去開發這些藥物,當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂,又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局,希望政府能為罕見疾病提撥經費,但無奈沒有一個申請經費的名目,只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱,必須要用組織的方式,才有辦法提出倡議!」於是,他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」,將多年來從學術研究上所受到的專業訓練,運用在推動倡議與醫療制度改革上,使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視,也讓病童們能夠獲得早期發現,早期治療的機會。經過多年來的努力,基金會集全民之力,成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」,募資為高危險族群進行免費篩檢,避免偏鄉醫療資源的匱乏,再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人,很多人問他,為什麼不再生一個健康的孩子呢?但顧慮罕病患者家庭中,父母忙於照顧病童,常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以,為了專心愛孩子,他決定只生一胎,即使這是一場賭注,有著極大的風險,但他願意用自己的專業知識與能力,去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著,因為你是別人的燈塔,只要你還健康,後面患上同樣疾病的孩子,就會感到有希望!」
為了確保兒子的飲食安全,他找遍國內外醫療資訊,翻譯外語期刊,內容的專業度,連林炫沛醫師都讚賞!也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作,編製了六本飲食手冊,提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的,因為這其中,有你的使命!」每當兒子發病時,他看到的不只是病痛所帶來的苦難,而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼?對曾敏傑而言,身體的疾病是罕見的,但心裡的愛,是普世的。
(未完待續)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事:
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同時也有9部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌」介紹 訪問總審訂:林怡嘉、吳宛育 內容簡介: 捨得,不捨得────生命有盡,思無盡,告別之前,留下慈悲。 「我在痛苦,別人也在痛苦,我可以再做點什麼。」 一位癌末病友這麼說。 在社工師引導之下,圓滿因生病而匯聚的人...
個案故事基金會 在 李季Liz Facebook 的最佳貼文
近期有三個案子都與威權、政治相關,分別是 #杯具社 改編自小說《一九八四》的同名影像作品、史明文物館開館計畫,以及主持有關朝鮮的特輯。
我在這三個案子裡面所扮演的角色不同,有飾演受迫害與迫害者的演員、紀錄者、也有主持,而這三個案子也在九月到來之際,依序有了階段性的結束。
《1984》投入的時間最長,也在排練之前看了George Orwell的原著,關於毛扶正的故事則是拍攝過後才看了紀錄片。對於意象劇場經驗並不多,為此在收到劇本之時,那與一般寫實文本是全然不同的消化體驗,我感覺在排練時演員與導演所工作的面向是非常不同的,與作品本身要傳達的意念也是;愈到後期,一切看似不相干的齒輪會神奇地嵌合而一,這是我的歷程。有次導演針對劇中一場情感最重卻也最為隱晦之處,說到了自己的觀點。
回到家以後,我一直在想著關於導演「隱晦」的這個選擇。
「沒有人有權利因為彼此的顏色不同,而對彼此施加壓迫。當然我們也不應該因為彼此顏色不同,而收回對彼此的親情,友情與愛情:如果我們因為顏色不同而厭惡彼此,那正是極權政府想要達成的目的」
「目標在於透過文學經典看見政治受難者的疼痛,並拒絕被煽動仇恨」
這是我節錄節目單的文字,完整版會放在留言處。
我在思考著自己對於國民黨的立場、對台灣的立場,當我公開表述時,怎樣的界線是煽動仇恨?我對國民黨的想法,是希望他們早日繳出上億不法黨產;我也希望台灣落實轉型正義,改掉各種威權時代下的公設命名。
後來我接觸 #史明文物館 這個案子,它與我投入《1984》的時間略有重疊。
撰寫了台灣四百年史的史明,革命的故事多如繁星,活過了一世紀,留給後人的那麼多,知道的人卻不可思議地少。我身邊有同齡的人不知其名,也有人認同台灣便是從中國脫出的一個小島,文化上一脈相承,不可分離視之。能有這個機會與館方合作我很感激,尤其館方又是與史明一同行路一段的人們,更是讓我心有戚戚。每個人都有自己的想望與詮釋,但何來如此多的抗拒與對立呢?我知道關係是複雜的,歷史與各方利益更是不可能切割,但至少,我想透過一己之力,去拓開一點鬆動的可能,其實夥伴很多的,而夥伴的串聯又可以拉起更多人的手,有那種溫暖的感覺。
與其說我認同作為革命家的史明,激賞作為一個「人」的史明,更接近我對他的敬佩之心。
說到台灣,就再往下提第三個案子,當時特輯所訪問的兩位來賓AB,一位從事朝鮮貿易,一位從事朝鮮旅遊業。我在閒聊的時候有跟他們交流國名稱呼的問題,對於朝鮮來說,因為不承認大韓民國,只承認朝鮮民主主義人民共和國政權,所以稱呼他們北韓對他們來說是不恰當的;而對韓國來說,不承認朝鮮,所以叫他們南朝鮮也會非常冒犯。
在整場訪問之中,我都以他們認為尊重的方式稱呼他們的國家。
當時印象深刻的是,從事貿易業的A說:「大家都認為朝鮮很可怕,事實上你可以想像成是台灣的兩蔣時代,你會覺得可怕嗎?不會嘛,你爸媽也是那樣子活過來的不是嗎?」
我是覺得非常可怕的呢,活過來的人的確很多,但也不明不白地死去許多人。
第二句印象深刻的話是,A說他們圈子的人常說「在朝鮮你不作死就不會死。」我還是覺得很可怕,畢竟遊戲規則是國家訂的,與之相比人民是多麼渺小。
訪談過程我以一貫活潑的風格順利完成了,關掉相機之後再閒聊了一會,B提起了無足輕重的一件事,開頭就說這個就不能在節目上說了。我在想,這樣的價值觀的確是我們的社會一般人難以想像的:被支配著生活與選擇,如果不聽話就會遭受懲罰,聽話就能安然度日,而統治者是太陽一般的存在。
我也同樣相信有人是真心誠意地尊崇這個國家,也無意去挑戰,只是……太陽就是太陽,它不因你是誰而改變對待你的方式,它也不因你存在與否而改變它的消亡。它不須規定你崇拜他,便自成光亮。
最後回到《1984》,如果想觀看這部作品,9/3-9/10將於vimeo平台免費播映,隨點隨看。
原型為舞台劇,最後以影像問世。如果對於上述議題有興趣的朋友,歡迎友愛週一起觀賞,也歡迎交流呦😊
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編導:李昱伶
演員(依出場順序):李季,陳采恩,張昌緬,曾歆雁。
音樂設計:劉子齊
影像設計:何孟學
燈光設計:陳柏為
平面設計:郭保伸
劇照拍攝:陳柏翰
※演出連結即將公告,敬請按讚追踨與分享杯具社臉書專頁。
主辦單位:杯具社
協辦單位:林口社區大學
指導贊助單位:國家人權博物館
補助單位:財團法人臺灣民主基金會
特別感謝:二二八國家紀念館、何一梵、林傳凱、河床劇團、耿一偉、桴駱自由空間、夏春祥、黃雅亭、國家人權博物館 典藏研究及檔案中心、鴻鴻(以筆劃順序排列)
個案故事基金會 在 鏡好聽 Facebook 的最讚貼文
🎉恭喜《#鏡相人間》榮獲第一屆 JIA 銀響力新聞獎🎉
由鏡好聽與鏡週刊共同製作播出的《鏡相人間》,以「跟你一起變老真的會幸福嗎?—談老老照護」榮獲第一屆銀響力新聞獎:廣播及網路音頻類📣【 #年度最具影響力新聞獎】。本集邀請鏡週刊人物組記者李振豪,談2018年底的人物專題〈一起變老是悲歌 老老照護的照護者故事〉裡的三組長照個案,探詢在台灣這超高齡化社會中,難以被忽視的照護議題。
🎧️ 點擊連結收聽 ►https://bit.ly/3z0dgJU
▍代表領獎人李振豪,在本次的得獎感言中提到:
「說真的蠻意外的…我其實不是一個資歷很深的記者,但能做想做的題目,甚至期許自己可以做為一個『社會服務』的公器,要很謝謝公司願意給我們這樣的資源。
那得獎也無非是感謝。這個老老照護的專題,是由我,影音記者何懿原、攝影記者林俊耀一起完成。後來決定錄成podcast節目,要感謝鏡好聽的技術支援,以及和我對談的鏡人物的主管王錦華。
但最感謝的還是當時受訪的阿公阿嬤們。願意分享自己的故事才是最難的,尤其他們的生活都非常不容易。我常常身陷在不確定自己做得夠不夠,把他們的故事寫好的自我懷疑中。得到這個獎,讓我比較不心虛了。謝謝大家。」
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《鏡相人間》每集由不同的鏡週刊人物組記者分享報導幕後,讓散落時代不為所見、被輕忘的故事,藉由這群向文學家借火的記憶保存者們的訴說,得以透過聆聽而持續留於更多人的生命之中。
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#鏡好聽 #鏡好聽X鏡週刊 #想聽愛聽就在鏡好聽
弘道老人福利基金會
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本集主題:「慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌」介紹
訪問總審訂:林怡嘉、吳宛育
內容簡介:
捨得,不捨得────生命有盡,思無盡,告別之前,留下慈悲。
「我在痛苦,別人也在痛苦,我可以再做點什麼。」
一位癌末病友這麼說。
在社工師引導之下,圓滿因生病而匯聚的人生。
「我只希望,他沒有痛苦的離開……。」
多數人希望自己善終,卻不放心讓家人好走?
其實,我們可以有更慈悲的選擇!
──原來「生心靈」的平安,才是病人和家人共同期待的善終。──
➤生安|安穩生活,重拾力量
面對末期疾病,有時不只是身體病痛折磨,更受苦的是過往生命經驗的種種缺憾或裂痕,隨之接踵而來,面對孤單生命,社工師陪伴一起重拾力量。
➤心安|安頓情緒,停止折磨
關於死亡的逼近,社工師陪伴病人面對死亡的焦慮,預防無意義感的自殺,也同理照顧者的壓力,停止對自己及對家屬的折磨。
➤靈安|安靜沈著,轉念昇華
透過促成心願圓滿,利他生命價值的展現,這一世旅程的結束,轉變為永恆存在的祝福,自己也可以成為靈性安定的助力。
「善終」的積極意義,或許應該是──好好活著、心存善念、身行好事。
〈四道人生,兩代糾結的生命功課〉
病房裡,除了滿頭白髮的湯伯外,還有一位很積極、很焦慮的女兒……。
服務湯伯的一年三個多月裡,我走進了湯伯家的糾結纏縛,也看見了兩代的情緒衝撞。
〈終止無效醫療,撤除維生醫療〉
兩位白髮蒼蒼老人佝僂的身軀,在病人耳邊呼喚的場景,內心不免揪了起來。
我的出現,代表著醫療團隊期盼我介入關心這個家庭,只是任務有點沈重,我必須告訴兩位徬徨無助的父母,要做好心理準備,他可能無法再好轉了……。
〈阿彥的願望〉
腫瘤壓迫頸椎,下半身無力已經持續一年多,終日只能躺床看著天花板。
他不怨天尤人,甚至主動提及捐贈器官,想對社會有些貢獻,只是這些想法,都還沒有跟媽媽及家人商量……。
〈拿生氣懲罰自己的阿雅〉
「你們這樣為難我,讓我的病情加重,我死也不原諒你們!」因為夜診批價時間太久,導致阿雅情緒大爆炸。
心想:「她是我很不喜歡接的那種個案……。」這個不喜歡的病人,竟讓我陪了超過兩年!
〈十歲小太陽〉
「診斷腦幹受損、呼吸慢性衰竭。」聽著醫師專業描述的病情,我沒有孩子病情的輪廓,接了任務才明白,跟著孩子、家屬與團隊,走了一趟生命學習旅程。
因此,我暗自稱這位十歲小男生──小太陽。
〈愛過很多人,卻忘了愛自己的武哥〉
武歌跳樓送急診的第一天,病房就通知我了,心情很複雜,之前一直擔心而且也努力預防的事,現在真發生了
「就讓我這樣一個人吧!」一派無所謂的態度,不希望去找他的家人。
〈你盡力了,也讓我盡最後一份力!〉
「真對不起,因為你發現得太晚,我救不了你……。」主治醫師看到病人這麼勇敢,如此勇於面對生命,可是身為醫師卻無法再為他多做些什麼。
「我知道你已經盡力了。」這時候反而換病人安慰起醫師。
經歷過許多生死現場的我,看著眼前這幕,也為之動容。
人間安寧.陪愛無悔,
更多社工師陪伴現場的暖心故事,都在慈悲善終。
作者簡介:林怡嘉 社工師/總審訂、作者
從事醫務社工領域年資18年
醫務專科社工師
◎學歷
東吳大學社會工作系碩士
◎現職
台中慈濟醫院社會服務室主任
◎經歷
花蓮慈濟醫院社會服務室社工師
東部發展遲緩兒童聯合評估中心社工師
財團法人自閉症基金會社工員
◎優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
108年全國優良社會工作人員獎
得獎紀錄
◎本書作者群之榮譽榜、優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
105年全國優良社會工作人員獎
108年全國優良社會工作人員獎
108年台中市優良社會工作人員獎
作者簡介:吳宛育 社工師/總審訂、作者
從事醫務社工領域年資18年
醫務專科社工師
◎學歷
國立暨南國際大學社會政策與社會工作學系碩士
◎現職
台中慈濟醫院社會服務室高專
◎經歷
花蓮慈濟醫院社會服務室社工師
◎優秀獎章
105年全國優良社會工作人員獎
得獎紀錄
◎本書作者群之榮譽榜、優秀獎章
103年台中市社工績優督導獎
105年全國優良社會工作人員獎
108年全國優良社會工作人員獎
108年台中市優良社會工作人員獎
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本集主題:「老屋創生25帖」新書介紹
訪問統籌:華安綺
內容簡介:
★著重老房子再利用之經營模式探討,對於有心活化老屋者,特別具參考價值
★25個案例分布北中南東各縣市與離島,老屋年資從戰後上溯至清代,建築形式包含傳統三合院、街屋、日式宿舍到近代產業建築,具多元代表性
★選點側重私人(民間)經營老屋,並有清晰理念與創新策略者,對一般大眾具啟發性
25種營運老屋的方法
25帖不藏私老屋創生學
許多人喜歡老房子,喜歡的理由很多,包括:它必然經歷過時間的淘洗,留下許多歲月的痕跡,吸引懷舊的人們;其次,它必然曾有不少人生活其中,累積了無數的回憶,吸引喜歡聽故事的人;而許多舊時建築空間的工法、材料、零件,今日已難得再現,老物件的精美也讓人心心戀戀總是繫懷……
然而,擁有老屋同樣也要面臨許多挑戰,譬如:老屋的修繕整理費時又費工;日常維護有許多鋩角與細節;要符合現代人生活使用習慣,必須重新調整轉化;最重要的,若想讓老屋真正活起來,要找出獨特的定位與目標,並要有創新的營運方式,當中學問可是不小。因此,如果你擁有一棟老房子,或者你期待營運一棟老房子,你打算如何整理它、修復它,使用它,讓它重新活起來並煥發新生光彩呢?
本書蒐集了台灣25個活化使用老房子的案例,每個老房子的年資至少五十年至上百年;建築形式從傳統三合院、老街屋,到日式宿舍、老廠房、老穀倉、近代產業建築……多元多樣;空間營運的型態則分成多功能書店、文化場館、民宿旅店、餐飲空間、藝術空間、工作空間及創意複合空間等七大類來探討。
25位老屋的新主人皆無私分享了他們對於老屋的熱愛、修復的工法以及各種創新再利用的營運學問,每篇並有「老屋創生帖」要點整理,對於老屋有興趣的個人與團體,是深具啟發性的故事書,更是第一手活化利用的參考指南。
作者簡介:總策劃/陳國慈
擔任律師三十餘年,曾任國家文化藝術基金會首任執行長、台灣積體電路製造股份有限公司資深副總經理暨法務長、國家表演藝術中心首任董事長。
以全國第一位個人認養政府古蹟創辦台北故事館,活化撫臺街洋樓。
曾獲台北文化獎、國家文資保存獎,二○一七年創辦迪化二○七博物館。
個案故事基金會 在 港。故 kongguhk Youtube 的最讚貼文
「清明時節雨紛紛,路上行人欲斷魂。借問酒家何處有?牧童遙指杏花村」,唐代詩人杜牧的《清明》一詩家傳戶曉,在剛過去的清明節,你也有親歷類似情景嗎?
「呢啲無依靠嘅人,佢哋多數都會話撒灰,因為佢哋覺得做咗墓碑,根本都唔會有人去獻花或者拜祭。」退休護士徐玉英(Joyce),道出了香港一些孤寡老人的心結與悲哀。
關愛最有需要的老人
Joyce曾經在公立醫院服務接近三十年,接觸過無數老弱病人,深深體會他們患病後身體及心靈需要。醫療界出身的她,於是在十年前創立「關愛病患基金會」,專為那些又有病、又年老、又沒錢的一群提供服務:「我發動一啲退休護士、義工,或者係受訓嘅陪診員,上去呢啲老人家屋企,抄低佢所有覆診日期,然後搵義工打電話提佢,如果佢再有需要,我就去搵陪診員。」
陪伴孤寡老人 走人生最後一里路
除了關顧孤寡老人的日常醫療需要,Joyce亦會陪伴他們「迎接死亡」:「我一直陪住佢哋,嚟解決佢哋心靈上面嗰個枯乾、缺乏或者驚恐,咁佢唔使再擔心。無論佢信咩宗教或者民間概念,覺得有靈魂好冇靈魂都好,全部我都會幫佢哋安葬好。我會提醒佢哋『你赤身嚟到呢個世界,你就赤身走』,唔好帶住任何事情,一定要死得安樂。」
長者的心靈需要
曾參與醫院院牧工作,令Joyce更明白病人的心靈需要,服務過的對象包括至親:「我爸爸因為癌病,2009年過身,當時佢都90歲。佢係好傳統嘅中國男人,話死都唔入醫院。咁我哋開咗家庭會議後,就決定畀佢喺屋企去到最後嗰分鐘。我就每日返工前,同佢傾下偈,佢嘅心靈狀態就好舒緩,最後佢好安樂咁走咗。」
Joyce認為今日的香港社工界、醫療界都開始注重心靈關懷,但礙於沒有很清晰的運作模式,怎樣有系統地向了解獨居長者的心靈需要?問題似乎仍有待解決。
資源有限 幫得一個得一個
雖然Joyce所帶領的志願組織規模不大,能夠服務的對象亦不多,但她秉持「幫得一個得一個」信念。凡是接觸到的,又或是其他慈善機構、社工轉介給她的,她都會盡量幫:「我開咗呢個服務之後,一嚟我唔收費,二嚟我咩『奇難雜症』都接,咁社工知道之後都會搵我。」
Joyce在鏡頭前分享了其中一個「奇難雜症」:一個是差不多八成失明的婆婆,她相依為命的丈夫在醫院彌留,醫生表示伯伯只剩一、兩天時間。當時婆婆很想去看丈夫,於是醫院的社工向Joyce求助:「我話當然可以,幾艱難都做,搵唔到義工,我自己都會嚟。婆婆探完伯伯後,伯伯第二日就離世了。」
Joyce隨後亦幫婆婆處理好丈夫的殮葬,而由於婆婆視力不好,Joyce和社工更一人一日去買飯給她,又幫婆婆安排做白內障手術和入住老人院舍:「婆婆做完手術,喺院舍生活得好開心,咁我哋先完結呢個個案。」
最有價值的人生
基金會新的「身心靈護理及痛症舒緩中心」5月將會投入運作。Joyce希望可以發展更多形式的病人服務,以及找到合適的接棒人:「我係未結婚嘅,從來都冇結過婚,我嘅時間就真係好充裕。我覺得將自己嘅心力,全部放喺又有病、又年老、又冇錢嘅一群,其實已經好足夠。我覺得係我最大嘅滿足、最有價值,此生都不枉過。」Joyce滿足地笑着說。
今集《港。故》用7分鐘,向大家訴說一個花盡精力與心力,遊走於生死之間的白衣天使故事。
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